O projeto europeu, que em Portugal envolveu 10.000 crianças e jovens entre os 3 e os 17 anos ao longo de 14 meses, trouxe à luz uma realidade preocupante: a doença pode desenvolver-se silenciosamente. Um dos dados mais surpreendentes do estudo é que três em cada quatro menores que apresentaram sinais precoces da doença não possuíam qualquer histórico familiar, contrariando a perceção comum de que a genética é o principal fator de risco. Esta descoberta reforça a importância de programas de rastreio abrangentes, independentemente do historial clínico da família. A divulgação destes resultados funciona como um aviso à comunidade médica e aos pais para a importância de estarem atentos a possíveis sintomas e para a relevância de se implementarem estratégias de diagnóstico precoce.

A deteção numa fase inicial permite uma intervenção atempada, que é crucial para gerir a doença e prevenir complicações graves a longo prazo, melhorando significativamente a qualidade de vida das crianças afetadas.