Outra frente de contestação prende-se com a falta de participação pública nas decisões.

Várias associações apelam à regulamentação urgente da Carta para a Participação Pública em Saúde, um documento aprovado em 2019 mas que nunca foi implementado.

A sua regulamentação permitiria que os doentes e os seus representantes tivessem um papel mais ativo na definição das políticas de saúde, tornando-as mais transparentes e eficazes. No caso específico do cancro infantil, a associação Acreditar lançou uma carta aberta, assinada por mais de 30 mil pessoas, a pedir "apoios justos" para as famílias, que enfrentam perdas de rendimento significativas. Filipa Silveira e Castro, da direção da Acreditar, explica que "estes pais não sabem o que é o dia de amanhã", sublinhando o desespero e a vulnerabilidade destas famílias.

Estas reações da sociedade civil demonstram uma crescente impaciência com a degradação dos serviços de saúde e uma exigência por maior responsabilidade e transparência por parte do Governo.