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Paramiloidose afeta duas mil pessoas em Portugal
Novos Estudos Revelam a Realidade da 'Doença dos Pezinhos' em Portugal, o País com Maior Prevalência Mundial
Portugal é o país com a maior prevalência mundial de paramiloidose, conhecida como 'Doença dos Pezinhos'. Dois novos estudos traçam o retrato mais detalhado até à data da distribuição e do impacto desta doença rara e hereditária no país.
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Portugal detém a maior prevalência de paramiloidose, vulgarmente conhecida como 'Doença dos Pezinhos', a nível mundial, com um total de 2000 portadores da mutação genética responsável.
Esta realidade foi detalhada através de dois estudos, Cardinal e Lantern, apresentados num encontro em Vila do Conde que assinala os 20 anos da morte do neurologista Corino Andrade, que identificou a doença pela primeira vez.
O evento foi organizado pela Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) em parceria com a farmacêutica AstraZeneca.
O estudo Cardinal, focado na distribuição da doença, revela que um quarto de todos os casos se concentra no distrito do Porto (quase 600 pessoas), seguido por Braga (perto de 500) e Aveiro (200). Segundo Carlos Figueiras, presidente da APP, estes dados confirmam a elevada incidência no norte do país, onde muitas famílias convivem com a doença há gerações, mas também identificam casos dispersos que necessitam de acompanhamento.
O estudo indica ainda que cerca de 35% dos portadores da mutação são assintomáticos. Complementarmente, o estudo Lantern avaliou a qualidade de vida e as necessidades dos doentes, concluindo que 38,4% estão reformados por invalidez e que 61,2% não recebem apoio suficiente para as suas necessidades diárias. Sendo uma doença hereditária, com 50% de probabilidade de transmissão de um progenitor para um filho, o estudo mostra que a patologia condicionou a decisão de ter filhos em 49,6% dos inquiridos. Os sintomas iniciais incluem formigueiro, dores e perda de sensibilidade nos pés e mãos, progredindo para problemas digestivos, perda de peso e disfunção urinária, entre outros.
Em resposta a estes dados, foi lançada a campanha 'Pé Ante Pé'.
Promovida pela APP, pela Sociedade Portuguesa de Cardiologia e pela Sociedade Portuguesa de Estudo das Doenças Neuromusculares, com o apoio da AstraZeneca, a iniciativa visa aumentar a consciencialização, promover o diagnóstico precoce e reforçar o papel das famílias no acompanhamento da doença.
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