Ver alEM: A Arte como Resposta aos Anos Perdidos no Diagnóstico da Esclerose Múltipla

Em Portugal, o diagnóstico da esclerose múltipla tarda em média três anos a chegar, um atraso com severas consequências para os doentes. Para dar visibilidade a esta e outras realidades, um concurso de pintura procura agora traduzir em arte a experiência de quem vive com a doença.

A situação da esclerose múltipla (EM) em Portugal é marcada por atrasos significativos que comprometem a qualidade de vida dos doentes. De acordo com o estudo europeu "Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla", o diagnóstico da doença ocorre, em média, três anos após o surgimento dos primeiros sintomas.

A este período soma-se um atraso adicional de quase dois anos para o início do tratamento farmacológico adequado.

Esta demora representa a perda de uma janela de intervenção crucial, aumentando o risco de lesões neurológicas permanentes e acelerando a progressão da incapacidade.

O impacto da doença na vida diária é profundo.

Os doentes portugueses relatam, em média, treze sintomas simultâneos, muitos deles invisíveis, como fadiga, dor e défices cognitivos, que afetam a autonomia e a vida profissional.

Consequentemente, um em cada cinco doentes está afastado do mercado de trabalho. Os dados revelam ainda fragilidades na resposta clínica e social: 19% dos doentes não recebem qualquer tratamento específico e 12% dos que necessitam de um cuidador não têm qualquer tipo de assistência. A baixa literacia em saúde é outra preocupação, com 7% das pessoas a desconhecerem o tipo de esclerose múltipla que têm, evidenciando falhas na comunicação médico-doente. Para combater o estigma e dar visibilidade à experiência emocional de quem vive com a doença, a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e a Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) lançaram, com o apoio da Merck, o concurso de pintura “Ver alEM”. A iniciativa, apresentada no Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, a 4 de dezembro, convida doentes, familiares e amigos a expressarem através da arte o seu mundo interior, incluindo medos, sonhos e a superação das limitações. As inscrições para o concurso decorrem entre 4 de dezembro de 2025 e 1 de fevereiro de 2026, com um limite de 80 participantes.

As obras serão avaliadas por um júri que inclui o artista plástico Nuno Miles.

As 30 melhores pinturas integrarão uma exposição inaugurada em março de 2026, que percorrerá o país.

Posteriormente, as obras serão vendidas e as receitas reverterão a favor das associações.

Com esta iniciativa, as organizações pretendem sensibilizar a sociedade e pressionar por políticas públicas que garantam diagnósticos mais rápidos, acesso equitativo a tratamentos e maior apoio a doentes e cuidadores.